Es uno de los tipos más comunes de la enfermedad entre los adultos. Un tercio de los pacientes no presenta síntomas
“Me dijeron ‘usted tiene leucemia’ y no escuché nada más” expresó Fernando Piotrowski, director ejecutivo de ALMA (Asociación Leucemia Mieloide Argentina), entidad que reúne a pacientes con esa enfermedad y familiares. Así recuerda la consulta en la que le diagnosticaron la enfermedad, 14 años atrás.
El recuerdo surgió en el marco de la presentación de una jornada donde se dio a conocer los avances en el abordaje de la leucemia linfocítica crónica, uno de los tipos más comunes de leucemia en pacientes adultos, que representa el 30 por ciento de los casos.
La historia de Fernando Piotrowski habla de la posibilidad de convivir con esa enfermedad, porque si bien admitió que su vida cambió para siempre aquel día que ocurrió hace más de una década, demostró que después del diagnóstico se puede vivir. Destacó la importancia de estar informado: “conoce a tu enemigo y triunfarás, dicen por ahí y en este caso es así”, destacó.
Mientras tanto, desde FUNDALEU, la Fundación nacional que trabaja en esta enfermedad, la Dra. Carolina Pavlovsky, médica hematóloga y jefa del departamento de investigación clínica, mencionó la posibilidad de que con el tratamiento adecuado, los pacientes tengan una sobrevida de calidad.
La profesional comentó que pese a que los tratamientos están aprobados, todavía resta difundir para que las obras sociales, prepagas y el mismo Estado brinden cobertura inmediata después que sobreviene el diagnóstico. Asimismo, recordó que un tercio de los pacientes con leucemia linfolítica crónica no necesitan tratamiento, otro 33,33 por ciento requieren el mismo con el tiempo y el otro tercio necesita el tratamiento inmediato, algo que los tiempos de aprobación de algunas obras sociales suele entorpecer.
Una enfermedad de grandes
Recibir la noticia del diagnóstico de cáncer puede ser desestabilizante para cualquier persona. Sin embargo, la ciencia ha avanzado en los últimos años, logrando en muchos casos aumentar la sobrevida de los pacientes y hacer crónicas algunas condiciones que en el pasado habían sido de difícil tratamiento. Tal es el caso de la leucemia linfocítica crónica, adonde gracias al desarrollo de la medicina personalizada, se determina el abordaje terapéutico a partir de las características de cada paciente y del análisis molecular de su enfermedad, para mejorar su pronóstico y evolución.
La leucemia linfocítica crónica (LLC) es una enfermedad oncohematológica que afecta a la sangre y a la médula ósea. Se caracteriza por la generación acelerada de glóbulos blancos anormales. Estas células, cuando funcionan correctamente, son las encargadas de combatir las infecciones. Es uno de los tipos más comunes de leucemia en pacientes adultos, es dos veces más frecuente en varones que en mujeres y la edad mediana de aparición es a los 71 años.
“El diagnóstico no es el fin de nada y puede ser un nuevo principio”
La Dra. Pavlovsky explicó que “cuando una de las células que va a formar glóbulos blancos cambia y se convierte en una célula de leucemia, ya no madura normalmente. Generalmente, se divide más rápido de lo normal. Las células leucémicas no mueren cuando deberían hacerlo, sino que se acumulan en la médula ósea reemplazando a las normales. En algún momento, estas salen de la médula ósea y entran al torrente sanguíneo, causando un aumento en el número de glóbulos blancos en la sangre”.
E n ese marco, el director ejecutivo de ALMA reconoció que a toda persona que le dan el diagnóstico de leucemia se le viene el mundo abajo: “uno siente que se termina todo, porque tiene incorporado que cáncer es sinónimo de muerte. La palabra cáncer es muy pesada, tiene una enorme carga negativa. Afortunadamente, el diagnóstico no es el fin de nada y puede ser un nuevo principio”, agregó.
La especialista de FUNDALEU por su parte, agregó que “hasta hace unos años, había pocos tratamientos para esta enfermedad y si uno presentaba determinadas mutaciones genéticas, directamente no tenía cómo ser tratado. Los avances han sido una verdadera revolución y hoy existen muchas alternativas según el estadio en que se encuentre”.
Lento avance
En la leucemia linfocítica crónica (LLC), el avance de la afección es lento, por lo que puede no ser tan notoria la aparición de los síntomas. En algunos casos, los pacientes son asintomáticos y el diagnóstico se realiza luego de un análisis de rutina en el que se detecta un aumento de glóbulos blancos.
Sin embargo, se recomienda una consulta con el especialista ante la presencia de anemia, causada por la deficiencia de glóbulos rojos, que suele provocar cansancio, debilidad y falta de aire; propensión a desarrollar infecciones, por la deficiencia de glóbulos blancos normales; y moretones o sangrado, por la baja cantidad de plaquetas. Para tener información a pesar de la distancia
“Desde las asociaciones de pacientes, buscamos brindar cuidado y contención a los pacientes, formando un sostén importante. Quienes formamos parte de asociaciones de pacientes ya hemos transitado las etapas que viven quienes han recibido un diagnóstico recientemente, por lo que pueden encontrar en estas organizaciones una ayuda franca”, aseguró Fernando Priotrowski.
Entre la ayuda que brindan, se destaca el apoyo y orientación para acceder al tratamiento que le corresponde al paciente, la ayuda mutua desde el momento en que se recibe el diagnóstico, iniciativas para cuidar a los cuidadores, y profesionales que brindan acompañamiento psicológico, emocional y legal. También brindan charlas educativas y de concientización.
Con sede en diferentes partes del país, Priotrowski admitió que la zona sur del país no tiene la estructura que existe en otros lugares. Sin embargo, alentó a quienes tengan esta enfermedad a comunicarse vía internet, en el perfil de Facebook de ALMA, o mediante el correo electrónico para poder acceder a información y establecer contacto con la organización.
Asimismo, dijo que tienen actividades vía streaming y ofrecen asesoramiento a quienes tienen distintas inquietudes y consultas. Priotrowski comentó además que tienen videos y otros recursos que pueden ser consultados en cualquier momento y desde cualquier lugar.
Sus vías de contacto son los teléfonos (011) 4382-0783 y (011) 15-3206-6023, el e–mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y el sitio web http://www.asociacionalma.org.ar/.
Allí, se puede encontrar información sobre los distintos tipos de leucemia (Linfoblástica Aguda, Linfática Crónica, Mieloide Crónica y Mieloide Aguda) y sobre la enfermedad Púrpura Trombocitopénica Idiopática.
http://www.diariocronica.com.ar/159436-destacan-los-avances-en-el-tratamiento-de-la-leucemia-linfocitica-cronica.html