Cuando llega a nuestras vidas la palabra "Leucemia"

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de Laura Parrinello, el sábado, 06 de noviembre de 2010 a las 9:47

Es dificil empezar a escribir algo que se ha mantenido reprimido por años, claro, no era para míi el diagnóstico sino para mi hermanito de 12 años, yo ya tenía 18, pero ingresó esa palabra a nuestro seno familiar. Sabíamos que no era bueno, que se trataba de algo como el cáncer en la sangre pero nada más.

No voy a ocuparme de lo dificultoso del tratamiento, ni de las palabras complejas ni los remedios tan caros y difíciles de conseguir... esto fue hace ya muchos años, los descubrimientos posteriores permitieron mejorar y agilizar tanto los diagnósticos como la forma de tratarlos... me parece mas importante compartir sentimientos y experiencias, frustraciones y dolores arraigados, que a veces por no poder soportarlos simplemente nuestro mecanismo de defensa hace que ignoremos en sí la enfermedad, hagamos lo necesario, corramos de un lado a otro para conseguir remedios, el dinero, la sangre necesaria ya sea en bancos de sangre o dadores entre amigos y familiares y en aquella época (que no existían las redes sociales) buscar la forma de llegar a la radio y televisión para que pasen el aviso.

Esta es una historia a través de mis ojos, una adolescente y hermana, no de una madre o  padre, cuyos sentimientos se me dificultarían expresar... sólo hoy que soy madre y adulta ... puedo imaginar.

Describiendo como estaba conformada nuestra familia, la situación anímica y financiera, la época que llegó esta noticia, quizás ayude a muchos interpretar las broncas, cuestionamientos como : y ahora qué?  qué es eso? de donde vino? acaso era lo que comía? estaba mal cuidado? se contagió? se contagia? es hereditario? y aquí dejaria un espacio en blanco para llenar con otras miles de preguntas que surgen en sólo segundos, los posteriores al " esta confirmado: es Leucemia"

Mi padre, joyero,  había sufrido un infarto de miocardio hacia dos años, le llevó bastante recuperarse...quedo bastante debilitado y siempre estaba al "borde" por lo tanto no podía tener emociones muy fuertes y trabajaba mucho pero ya no como antes, al cual hubo que ocultarle un tiempo el nombre en sí de la enfermedad, pero no era tonto, mi mamá, ama de casa que ayudaba haciendo y organizando trabajos  complementarios a los de mi padre, que a veces eran los únicos ingresos,  con 4 hijos (es decir mucho) con distintas edades... el mayor  21, luego yo 18, 12  que cumplió 3 días antes de obtener los resultados definitivos, y una nena de 3 añitos ( que ya había pasado bastantes malos ratos y soledades con todo el revuelo de la enfermedad de papá).

Ya en esa escena de roles cambiados y asumiendo responsabilidades que sentimos mas como obligación que gusto, llega este huesped inesperado y totalmente injusto,  un nuevo desafío, una nueva enfermedad!!!!!!

Acaso importaba de cual se trataba?  para nada...era sólo un mal inicio .....un comienzo de algo que se trataba de glóbulos blancos, rojos, plaquetas, tansfusiones, metotrexato/e, Fundaleu  y sumas siderales...

La bendita pregunta.... y ahora qué? y acá me detengo... aquí es donde pretendo brindar un poquito de ayuda a través de los sentimientos ( ya que para conseguir medicamentos o ayuda en cuanto a info o explicaciones de lo que es la enfermedad, existen miles de páginas informativas sobre la enfermedad en sí, de tratamientos y especialistas).

No existe un sentimiento en especial, es un bombardeo de sensaciones... se confunde la angustia, el dolor, la lástima con la bronca, la compasión y la autocompasión, la ira, la culpa, la indiferencia, la depresión y volvemos a la culpa... por qué? porque en  ese momento nos olvidamos por un instante... que el que padece la enfermedad.... no somos nosotros. y volvemos a la culpa, es aquí también donde se cuestiona la fe de cada uno..."El Universo (léase la divinidad que profese cada uno)  nos mandó esto como castigo porque.....(pongamos aqui cualquier excusa por la cual creamos que merecemos ser castigados) y los ateos .... se cuestionan ... será que es el castigo por no creer en nada?...

y aquí me detengo nuevamente..... los espacios lo tiene que llenar cada uno, ser honestos... no sufrimos los tratamientos fisicamente, pero el dolor de no poder evitarles el sufrimiento es grande, pero pasa, sólo es cuestión de un "día a día" y de saber que depende del entorno su mejoría, de darles ánimo y acompañar desde el lugar que nos corresponda, de demostrar que hay mucho por delante, mucho por hacer y descubrir. Este es el inicio...

Claudio se encargará hoy de contar su experiencia desde adentro... puede contarla....

Espero que sirva de algo mi experiencia, me gustaría leer otras....

Me gustaría que esten siempre seguros que hay muchos que están pasando lo mismo que Uds. que no estan solos, sólo hay que aprender a expresar esos sentimientos y aprender a escuchar, no encerrarse...

Desde acá un abrazo de una  simple hermana de un "ex" paciente de Leucemia

Laura